潰瘍性大腸炎か…(私の持病です)

今日も帰ったら原稿だ~(˘ω˘)

と思ってた午後、総理が辞任とかでなんか慌ただしくなりましたね…。

 

ミカガエ本の奥付とかでたまに持病…とかなんとかたまに書いたことがあったかと思いますが、私の病気もこれです、潰瘍性大腸炎^p^

 

もう10年くらい付き合ってるかな?というところです。

指定難病の中では知名度低めだけど、こうやって総理も患ってる~ということでたまに名前が出たりはしますよね。

 

今日も、19時台の退陣のニュースを見ながら自分の薬を飲んでました。

あ、とりあえず私は今のところ落ち着いてます^p^

 

これ、症状が出始める再燃時期と、普通の人と変わらない生活を送れる寛解時期の繰り返しで、今のところ完治する治療法がない病気なんですよね。
今月通院のニュースを見ていて、総理も再燃かなあと思ってたんですが、やっぱりそうか。

政治家として個人的には好きではないですが、同じ患者としてはお疲れ様です(´・ω・`)

 

 

潰瘍性大腸炎の症状は基本的に腹痛と下血と吐き気と発熱と…あとなんだ^p^??千差万別なので色々ありますが、私は大体そのあたり。

 

ほんとにただの腹痛なんてもんじゃなくて、自分で全くコントロールできないタイミングで突発的にトイレに行きたくなるのが本当に人の心を折る病気です…。

私もガチで酷い再燃時は寝たきり…になりたいけどなれず、十数分おきくらいにトイレに駆け込んでは血の海を見てます(˘ω˘)

生理なんか目じゃないくらい血を奪われたりするので、
「坏乃さん、全然血足りてないよ、貧血の値がひどすぎる。この値でなんで起きていられるの?」
「先生ひどい^p^」
なんてコントのような会話をしつつ、毎日鉄剤(液体)を注射してたこともあります(それでも足りなかった)

 

つらすぎて鬱になる人が多いらしくて、私も若い頃(…)にもしかしたらそうなっていたかもなんですが、
「かかっちまったもんは仕方ないよね~一生付き合ってやるよ(˘ω˘)」
「最悪、大腸全摘出しちゃえば死なないんだから、難病とはいえ運が良かった^p^!」
などなどと、今では思えています(;^ω^)

 

…だから原稿してる時に再燃した場合、新刊落としても許してほしいな…と思ったりしなかったり…(;^ω^)←

 

まあそんな感じで突発的にトイレに駆け込まなければいけないので、お店に入ればすぐさまトイレの場所を確認し、映画館では絶対端の席など、自分のルールを決めて生きてます^^

再燃中は食べられないものもたくさんありますし、なんなら普通のご飯も食べられなくなってお粥生活とかスープ生活とか、そんなです^p^

出かけられる程度に軽い再燃の時は友人に「ごめんがっつり系無理。肉無理。そんな私でも食べられるジャンル広いお店希望(´;ω;`)ウッ…」とお願いしてます…お付き合いしてくれてありがとう…。

 

再燃中の私が誰かと一緒にお出かけすることがあれば、その辺ちょっと神経質でも許してほしいなあ、と予め謝ってますし、うまく付き合っていくしかないんです。

 

私は幸いにも職場に理解があって、体調が悪い時は在宅勤務していいと許可をもらえましたし、しがない二次屋社会人(笑)の私はそういう心構えでいいと思いますが、国の総理としてはそれじゃダメなんでしょうねえ(当たり前だろ)

いやなに、お疲れさまでした(´・ω・`)

 

だから原稿してる時に再燃した場合、新刊落としても許してほs(略)

去年ちょっと悪化しかけて、
「坏乃さん、ステロイドもう使いたくないでしょ?試してない新薬あるけど、それ以外の手段は毎週通院での注射か透析っぽいやつ(血液抜いて白血球減らして戻すやつ)しかないけど、どうする?」
「あの…引き続き薬で…(;^ω^)」
「入院しない(*’ω’*)??」
「薬でお願いしますーーーーー(;^ω^)!!そこを何とか!先生!!」
などというコントもやっていた時期、おかげでスパークには行けないし(台風による欠席でもあるんですけどね)、色々苦難はあるんですが、それなりに楽しく二次創作をしてますし、今後も続けるつもりですよ(*´ω`*)
(※その後その新薬はかなり効きまして、最近落ち着いてます。でも薬価がクソ高くて、公費補助出ないと絶対に使えない高価なお薬(´;ω;`)ウッ…)

 

私の場合は無理しないでより頑張っての方が効く(笑)ので、励まし(という名の催促)もお待ちしております^p^←

 

と、というわけで実は常時闘病してる二次屋のため、今後もペースはとろいやつですが、再起不能にならない程度に頑張って原稿したりイラスト描いたりしてますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします(;^ω^)!!

坏乃

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA


コメントする